Olimpia przeszła w Hamburgu operację główki i przyjęła pierwszą dawkę leku

Olimpia Głowacka z Białej Piskiej przeszła w klinice w Hamburgu operację główki i przyjęła pierwszą dawkę leku produkowanego przez amerykańską firmę BioMarin. Dziewczynka, chora na ceroidolipofuscynozę NCL, została zakwalifikowana do leczenia w ramach tzw. terapii współczucia.

Historią małej Olimpii i jej walką z bardzo rzadką chorobą od miesięcy żyją mieszkańcy całego regionu. Dramat dziewczynki i jej najbliższych rozpoczął się od ataku padaczki niemal dwa lata temu. Po dokładnych badaniach okazało się, że sytuacja jest bardzo poważna, bo Olimpię zaatakowała nieuleczalna choroba. Z czasem jej młody organizm zaczął się poddawać, ale z walki o życie córki nie zrezygnowali rodzice. Zakwalifikowanie Olimpii na innowacyjne leczenie w klinice Hamburgu jest kolejną iskierką nadziei na uratowanie jej zdrowia i życia.

Olimpia pojechała z rodzicami do Niemiec pod koniec września. Po raz kolejny przeszła kompleksowe badania, po których zdecydowano, że weźmie udział w terapii. Następnym krokiem była operacja główki, by przygotować dziewczynkę do podania leku. Jeśli rozpoczęte leczenie okaże się skuteczne, jest szansa, że choroba nie będzie się już rozwijała. Olimpia po 20 miesiącach niemal przestała mówić i chodzić, ale w jej oczach cały czas jest błysk, wobec którego trudno przejść obojętnie.

- Za nami trudny czas, ale jesteśmy pełni nadziei, bo w końcu udało nam się dopiąć tego, o co walczyliśmy od miesięcy - mówi Izabela Głowacka, mama Olimpii. - Decyzja o rozpoczęciu leczenia przyszła chyba w ostatnim momencie, bo latem stan Olimpii wyraźnie się pogorszył. Wiemy, że lek produkowany przez firmę BioMarin może zatrzymać rozwój choroby, a w niektórych przypadkach było widać poprawę u małych pacjentów. Teraz będziemy odliczać czas od wizyty do wizyty w Niemczech i modlić się o dobre efekty. Przed nami jeszcze wiele wysiłków, ale dalej będziemy szukać różnych sposobów, by pomóc naszej córce.

Olimpia dobrze przyjęła pierwszą dawkę leku podawanego przez specjalny cewnik prosto do mózgu. Zabieg trwał ok. 4,5 godz. i odbywał się na sali intensywnej opieki. Stan dziewczynki był monitorowany jeszcze przez noc. Gdy okazało się, że wszystko przebiega zgodnie z założeniami, w sobotę Olimpię wypisano ze szpitala. Kolejna wizyta na początku przyszłego tygodnia, a przez najbliższy rok Olimpia przejdzie kilkadziesiąt zabiegów podania leku. Wszystkie są sfinansowane przez firmę BioMarin. Rodzina musi pokryć koszty związane z wyjazdami do Niemiec.

- Teraz pojechaliśmy samochodem, bo nie mieliśmy czasu na załatwianie formalności, ale to dla Olimpii zbyt duże obciążenie - tłumaczy mama dziewczynki. - W niedzielę polecimy do Hamburga tanimi liniami z Gdańska. Miesięcznie potrzebujemy kilka tysięcy złotych, ale dzięki zakwalifikowaniu nas do tzw. terapii współczucia amerykański koncern pokrywa koszty leczenia. Jeśli w przyszłym roku lek zostanie przeznaczony do sprzedaży, to roczna dawka będzie kosztowała dziesiątki tysięcy dolarów. Do tego dojdą koszty leczenia w niemieckim szpitalu, bo w Polsce nie ma placówek zainteresowanych tak innowacyjnymi metodami. W walce z chorobą wspiera nas wiele osób i wszystkich chcielibyśmy podziękować. Odbieramy wiele ciepłych słów, pytania o formy pomocy. Dziękujemy organizatorom i uczestnikom akcji charytatywnych, osobom, które modlą się za nas na całym świecie.

Olimpia jest jedynym dzieckiem z Polski z ceroidolipofuscynozą NCL, zakwalifikowanym do leczenia w Hamburgu. Być może amerykański koncern medyczny zareagował na akcję pisania listów, o włączenie małej mieszkanki Białej Piskiej do innowacyjnej kuracji, którą na początku roku wsparły tysiące osób z naszego regionu i całej Polski. Rodzice Olimpii informują o wszystkich istotnych wydarzeniach podczas walki z chorobą córki. Profil Olimpia rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie NCL na Facebooku śledzą tysiące osób. Za jego pośrednictwem najłatwiej skontaktować się z rodziną, jeśli chce się zaoferować pomoc, podzielić dobrym słowem, czy poinformować o możliwościach uzyskania wsparcia.

Dal tych, którzy chcieliby wesprzeć leczenie Olimpii finansowo podajemy numery kont bankowych:

Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank: 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003 z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA

Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA