Sebastian Ustaszewski – ośmiolatek z Pisza wciąż potrzebuje pomocy w walce ze swą nieuleczalną chorobą. Złożony Niedobór Odporności połączony z Chondrodysplazją Przynasadową, na który cierpi chłopiec, to bardzo rzadkie schorzenie, objawiające się m. in. niedoborem hormonu wzrostu.
Koszt leczenia i rehabilitacji dziecka jest bardzo wysoki – wynosi prawie 50 000 złotych rocznie. W związku z tak wysoką kwotą, finansowanie leczenia wyłącznie z budżetu rodziny jest niemożliwe, stąd właśnie konieczność społecznego gromadzenia funduszy. W ubiegłym roku, dzięki m. in. pieniądzom mieszkańców Pisza, Sebastian rozpoczął leczenie hormonem wzrostu. „Każdego dnia syn otrzymuje przed snem dawkę hormonu, - mówi pani Ilona, matka Sebastiana - wstrzykujemy go na zmianę z mężem. Lekarze zapewniają, że jeżeli leczenie będzie systematyczne, Sebastian podrośnie jeszcze około 30 centymetrów”.
Słowa, które początkowo brzmiały niczym zaklęcie z bajki, powoli zaczynają się spełniać. Chłopiec nabiera pewności siebie, ma kilkoro przyjaciół –„najbardziej lubię Krzysia i Klaudię z mojej klasy” - mówi Sebastian. Coraz częściej się uśmiecha, ma jasno sprecyzowane plany na przyszłość - „chcę zostać policjantem i nikim innym” – oznajmia stanowczo chłopiec. Najważniejszy jest jednak fakt, że rośnie. W ubiegłym roku mierzył 89 centymetrów, teraz ma już metr! To wprawdzie niewiele, jak na drugoklasistę, ale rodzinę cieszy każdy kolejny centymetr. „Przerósł go już trzyletni braciszek - Aleksander - mówi matka – ale my wciąż mamy nadzieję na to, że Sebastian go dogoni”.
Jednak środki finansowe na płatne zabiegi i wizyty lekarskie w Warszawie, Wrocławiu i Olsztynie, leczenie hormonem wzrostu oraz wieloma środkami farmakologicznymi topnieją z dnia na dzień. O zaniechaniu działań nie może być mowy, gdyż leczenie niedoboru wzrostu powinno być procesem ciągłym, którego optymalny okres wynosi minimum dwa lata.
W połowie listopada, po raz kolejny, na pomoc Sebastianowi ruszyło Stowarzyszenie Młodzieżowego Centrum Wolontariatu w Piszu, kierując na ręce Starosty Powiatu wniosek o wydanie zezwolenia na prowadzenie zbiórki publicznej, z której fundusze przekazane zostaną na leczenie hormonem wzrostu chorego chłopca. Zbiórki, począwszy od 20 listopada są przeprowadzane w placówkach oświatowych, urzędach administracji publicznej, w placówkach służby zdrowia oraz w parafiach na terenie powiatu piskiego. „Otrzymujemy również wsparcie od osób z zagranicy, z Fundacji TVN, teraz przygotowujemy dokumentację dla Fundacji Polsat. Staramy się pukać do wszystkich możliwych drzwi z nadzieją, ze nam je otworzą”.
Każdy, kto pragnie pomóc Sebastianowi „dosięgnąć gwiazd” może w w/w placówkach w terminie do 20 stycznia zakupić cegiełki.
Środki pieniężne przeznaczone na ten cel można również kierować na konto:
Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera
PKO Bank Państwowy S.A. IX o/Warszawa
nr 25 1020 1097 0000 7702 0109 2485
z dopiskiem „Na leczenie Sebastiana Ustaszewskiego”.
Twoja prywatność jest dla mnie ważna i ta strona nie rozsyła reklam:
Te zasady mogą ulec zmianie w dowolnym czasie i bez powiadomienia.
Niniejsze zasady i warunki zawierają zasady dotyczące publikowania komentarzy. Przesyłając komentarz, oświadczasz, że zgadzasz się z tymi zasadami:
Nieprzestrzeganie tych zasad może skutkować zakazem dalszego komentowania.
Niniejsze warunki mogą ulec zmianie w dowolnym czasie i bez powiadomienia.
Komentarze